به گزارش سلامت رسانه، محمد رئیس‌زاده، رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور با اشاره به شناسایی ۱۸ بیماری جدید در کمیسیون تخصصی، اظهار داشت که هم‌اکنون حدود ۳ میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد که نیازمند توجه ویژه و تأمین پایدار دارو هستند.
رئیس کل سازمان نظام پزشکی کشور تصریح کرد: با توجه به اینکه آشنایی جامعه پزشکی با بیماری‌های نادر در وضعیت مطلوبی قرار ندارد، باید آموزش‌های لازم در کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی افزایش یابد تا مسیر تشخیص و ارجاع این بیماران به نهادهای حمایتی تسهیل شود.
او بر ضرورت همکاری میان دولت، بیمه‌ها، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد تأکید کرد و افزود: تشخیص به‌موقع، کاهش هزینه‌های درمانی و تأمین تجهیزات، از نیازهای اساسی این قشر است که باید در اولویت برنامه‌های حمایتی قرار گیرد.
در ادامه این نشست، رضا شروین‌بدو، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران با بیان اینکه ۸۰ تا ۹۰ درصد بیماری‌های نادر با تست‌های ژنتیکی تأیید می‌شوند گفت: این بیماران پس از شناسایی در سامانه ثبت می‌شوند تا فرآیندهای علمی و حمایتی برای آن‌ها پیگیری شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران خاطرنشان کرد: بیماری‌های نادر به دلیل تظاهرات غیراختصاصی، اغلب در فرآیند تشخیص با چالش‌های جدی مواجه هستند و بسیاری از آن‌ها با پیشرفت علم ژنتیک شناسایی می‌شوند، لذا کشور باید از پتانسیل‌های داخلی برای درمان این موارد بهره گیرد.
سپس مهدی نوروزی، رئیس انجمن ویروس‌شناسی ایران با تأکید بر لزوم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر توسط دستگاه‌های اجرایی گفت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین، معمولاً با مشکلات جدی در تأمین دارو و جذب سرمایه برای تولید اقلام دارویی مواجه‌اند.
رئیس انجمن ویروس‌شناسی ایران در پایان افزود: مسئولان و نهادهای ذی‌نفع موظف‌اند بر اساس سند ملی، برنامه راهبردی مشخصی برای حمایت از بیماران مبتلا به ۵۳۱ نوع بیماری نادر ثبت‌شده در سامانه تدوین کنند و مسیر دسترسی آن‌ها به خدمات درمانی را هموار سازند.
- نویسنده : سیما حسینی
- منبع خبر : سلامت رسانه
