به گزارش سلامت رسانه، حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئتمدیره خانه ایبی (بیماران پروانهای) با بیان اینکه در چند سال اخیر بنیاد بیماریهای خاص هیچ کمکی به بیماران ایبی نکرده و به نامهها و مکاتبات جواب نمیدهد، گفت: بیماران به همین دلیل شکایت رسمی کردند.
وی افزود: خانه ایبی فعالیت خود را در سال ۱۳۹۴ به شکل غیررسمی آغاز کرد و در سال ۱۳۹۶ با مجوز رسمی وزارت کشور ادامه داد. امروز ۱۲۰۰ بیمار ایبی در سطح کشور شناسایی شدهاند. بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به ایبی مبتلا باشد که تقریباً تمام بیماران کشور شناسایی شدهاند و تنها درصد اندکی باقی مانده که هنوز شناسایی نشدهاند یا از فعالیت مؤسسه بیاطلاع هستند.
هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: تمامی این بیماران پرونده دارند و خدمات دریافت میکنند. خدمات شامل کمکهای معیشتی، کمکهای نقدی ثابت، جراحیها، خدمات دندانپزشکی و عملهای چشمپزشکی است که بخشی از آن توسط دولت و مابقی توسط خانه ایبی پرداخت میشود. ارسال پانسمان بهصورت سراسری و از طریق اداره پست انجام میشود و تفاوتی بین مناطق محروم و تهران وجود ندارد.
وی تصریح کرد: این مؤسسه ۱۲۰۰ بیمار با کد ملی، شماره پرونده و تأیید وزارت بهداشت دارد. بنیاد بیماریهای خاص که در سال ۱۳۷۵ تأسیس شده، بودجه و ردیف اعتباری از مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه دریافت میکند و موظف به ارائه خدمات به بیماران ایبی است. بر اساس استعلام از سازمان برنامه و بودجه، نام ایبی در ردیف اعتبارات بنیاد ثبت شده است.
رئیس هیئتمدیره خانه ایبی گفت: با این حال، بنیاد در مکاتبات خود اعلام کرده که از بیماران ایبی حمایت نمیکند یا این بیماری در اساسنامهاش ذکر نشده است. اساسنامه مربوط به سال ۱۳۷۵ است و قابلیت بازنگری دارد.
وی ادامه داد: حتی اگر بیماری در اساسنامه نیامده باشد، بنیاد در سالهای اخیر هم بودجه دولتی دریافت کرده و هم حسابهای اختصاصی برای کمکهای مردمی به بیماران معرفی کرده است. ما که انجمن مادر تخصصی هستیم و اطلاعات کامل بیماران را داریم، ادعا میکنیم در ۷ سال گذشته هیچ خدماتی از سوی بنیاد بیماریهای خاص به بیماران ایبی ارائه نشده است.
- نویسنده : محمدرضا جنیدی فرد
- منبع خبر : سلامت رسانه
